病気にならない体をつくる

 トリプルネガティブ乳がん体験 


2017.08.21 Monday
はじめてのブログ
日記に関しては続けたことがない私です。家計簿は何とか続いていますが。
 今年の4月に乳がんを告げられ、5月29日より治験がはじまりました。 始めは備忘録程度に話のタネをノートに書き留めていたのですが、いつのまにかほったらかし。
facebookにも書こうかと思ったのですが、うっすーい人脈の方には何となく重いようなテーマだし、更新もしてないし。
書き始めて、またほったらかしになったら、死んだと思われるんではないかと妙な心配もして。 でも自分の病気を検索した時に、同じような病気の方のブログがとても役に立ったので、ちょっとやる気になった次第です。
 もう一つの理由は、私の乳がんがちょっとレアみたいなので、同じタイプの人が見つかればうれしいかなと。 治療もブログもいつまで続くかわかりませんが、まずははじめの一歩です。

2017.08.22 Tuesday
クリニックへ
胸のしこりは2~3年前からあったのですが、生理の周期に合わせてチクチクと痛かった事、乳房の下の方だった事で、乳腺症だと思っていました。
4月に入って1週間過ぎた頃、痛みがチクチクからズキズキに変わり、胸が左の方だけ少し大きくなり、乳首が引き攣れるようになりました。これは病院に行かねば、いつ行ける?
私は訪問リハビリの仕事をしていまして、その頃は帰宅時間が19時過ぎ、診察時間に間に合いません。首のリンパ節にも米粒のようなコロコロが出現し、さすがの私も焦っていました。
そんな状況の4月12日、訪問予定の利用者さんが入院となり、キャンセルの連絡を受けました。Sさんありがとう(涙)
 で、近所の消化器外科が専門ながら、最後の行に乳腺外科を標榜しているクリニックに駆け込みました。
 最初は先生も乳腺症を疑っていたようなで、軽妙な口ぶりでしたが、胸を見てからは顔つきが変わり、エコー、細胞診へ。
その後、「僕の経験から、あなた癌だから。紹介状書くから、明日朝一R病院に行きなさい。いいね?」のお言葉。明日は免許の更新に行こうと思ったのに。
涙は出ず、えーというかふえぇ~と力がぬけたような感覚でした。
へらへらした顔をしていたからか、再度先生から「行ける?」と念を押されました。
会計待ちでは看護師さんが横に引っ付いて来て、一生懸命励ましてくれ、あったかいな~とほっこりした気持ちでした。
でも家に帰ってからは、腑抜けて、1時間程ぼーっとして、ポケットティッシュ1個分の涙を流し、長生きしたかったのにと意気消沈。
それから、無駄にかけていた2つのガン保険の診断一時金、2つともおりるかしらと、ほくそ笑んでいました。ちゃんちゃん。
次へ続く。

2017.08.24 Thursday
病院での検査
4月17日、穿刺吸引細胞診、針生検、マンモトーム生検を受けました。穿刺外来って、痛そうな名前ね。
 診察した時の先生が、エコーで確認しなからまず首に針をさして細胞を取っていきます。計3か所。
「うまくいってますよー」って、うまくいってないと困ります。なんせ首ですから。 そのあと胸に麻酔を打ち、太めの針を刺して「パチン」。
始めは痛みもなく、続いて2回目の「パチン」。少し痛かったことを伝えると麻酔を追加してくれたので、少し安心していたら3回目の「パチン」が一番痛くて「いててっ」と。
「はい終わりましたよー」。麻酔の意味は…。 先生が両手で胸を「ぎゅう」と押さえて止血、看護師さんに交代してさらにしばらく「ぎゅう」。テープをぺっちょり貼られて帰宅しました。
 夜お風呂場でそーっとはがしてみると、細胞が取られたことがはっきりわかるへこみが2か所。ガンもちゅーっと取ってくれたらいいのに。と、その頃は呑気に思っていました。
次の日、最初に行ったクリニックから電話があり、検査結果が出ましたとのこと。
仕事終わりにクリニックに寄ると、「病院行った?」と確認。そんなに信用されてないのね。
病院の先生が淡々としていることにブーブー言っていると、真っ赤な中に黒い細胞がにょろにょろと浮き出ている写真が載った報告書をプレゼントしてくれ、「あんたは強いから、人生設計考えて、抗がん剤でも、放射線でも好きな治療をしなさい」
とのお言葉。(手術はできない状態とすでに言われてました。) 「人生設計」って、私90歳まで生きて、ユニットリンクの満額2千万円ゲットして、世界中を徘徊しようと思ってたのに。
 「好きな治療」って、自分で選んでも大丈夫なの?とぶつぶつ言ってると、「出たとこ勝負で決めたらいい」とかるーいお言葉。
 確かに何も治療が始まってないのに、あれこれ考えても意味ないわね。「出たとこ勝負」でいきますか、と悟りました。
次回、ICへ続く。

2017.08.26 Saturday
IC
4月25日、検査の結果と治療方針を聞きに病院へ行きました。家族の同席を求められたのですが、実家(他県)の母も父も別々の病院に入院中ということで、上司の看護師がついてきてくれました。
 10日もたてば乳がんという言葉にも慣れ、問題はステージです。 先生は相変わらず表情を変えることなく、淡々と説明をしてくれました。
乳がんについては色々と勉強もしてきたので、「ふーん」と聞いていました。 リンパ節にもガンが散らばっていて、手術はできないこと。
トリプルネガティブというタイプなので、抗がん剤での治療になること。入院はせず通院治療になること。
と、一連の説明をした後に、O医療センターで治験をしているので参加を検討してみては、とのお言葉。
3人に1人は治験薬でなくプラセボに当たるけど、いずれも抗がん剤を併用するとのことで、「参加してもいいかも~」と、にこにこして答えました。
あっさりとしたICは15分程度で終わり、先生もホッとしたのか、にっこりと笑顔になりました。
 その後、すぐに帰れるのかと思ったら、血液検査とCT検査が待ち構えており、「えぇー」。
診察室の外で待っていると、乳がんの認定看護師さんがそばにきて、「大丈夫ですか、にこにこ笑ってたから」と心配そうな顔で聞いてきたので、
「医療関係の仕事をしているので、もっと重症な方を相手にしているので、別に」と。
その後、仕事の内容などを話して検査に向かい、お会計へ。あんなICで保険点数500点とは、ぼろもうけやな。トリプルネガティブですというための検査で4350点!
 ガンって検査にもお金がかかるんですね。後で受けたMRIも合わせて自己負担4万四千円ちょっとでした。
 早速次の日、ドキドキしながら2つの保険会社に電話をして、診断給付一時金を受け取る準備をしました。 なぜドキドキしたかって?
 一時金300万円のガン保険は、毎月の掛け金が1960円、1年2か月分払ったところで保険金請求となり、一時金100万円の医療保険は、毎月の掛け金が6652円、10ヶ月分払ったところで保険金請求となったからです。
 なので、「保険金詐欺と思われてはいかん」、と電話ではなるべくトーンを落として、暗い声になるようにちょっと演技をしてみました。 ムフフ。
 次回へ続く。
 
2017.08.27 Sunday
治験へ
5月1日にMRIを撮りに病院へ行きました。受付の方から「先生から話があるので」と言われ座って待っていると先生が駆けつけて、「治験はどうする?」「やります」「この前の話しぶりで、そうだと思って」
と治験先の先生とメールをやりとりして下さったようで、「それが、明日来るようにと言われてるんだけど…」「は?明日?あー何とかします」
「明日来いっていうぐらいせっかちなんだけに、話もすっごい早口だけど大丈夫?」「あー、まあ大丈夫だと思います」とにこっ。
先生もほっとしたようで、5月2日の診察を一週間ずらすことになりました。5月2日、朝一で紹介状とCD-ROMと細胞のプレパラートを抱えO医療センターへ。
待つこと4時間、治験責任者の先生が「治験の話を聞きたいそうで」とニコニコ。
そっちが今日来いって言ったから来たんだよっ。メール読んでないのか。 という思いを笑顔でやんわり醸し出しながら、「治験します。早口だから頑張ってねと言われました。」とにっこり。
 早口だけども滑舌がいいので治験の説明も比較的聞き取りやすく、病院のホームページの顔写真より少しふっくらしてて優しそうな先生でした。
 説明の途中で医療関係者だとわかり、自分の仕事の状況を伝えました。仕事優先で抗がん剤治療のスケジュールを調整できるとのことで安心しました。
 副作用については、その頃ヘアードネーションをしようと髪をかなり伸ばしていたので、「6月までは抜けません」とのお言葉で安心しました。
手足のしびれが出ること、治験薬で強く出るかもしれないことを言われましたが、日常生活については「行動制限なし」とのお言葉をいただきました。
その後、治験担当の看護師さんから説明があり、お昼の1時過ぎから、再び「パチン」の細胞を取りました。
先生たち昼休みもなく仕事をされて、えらいなーと思います。
それからは、骨シンチ、心電図、CTの予約を取り、5月22日から治験スタートのはずでしたが、まだ閉経してないため、治験開始72時間以内での尿検査が必要ということで結局5月29日からの治験スタートになりました。
 乳がんと言われて約1か月半での治療開始です。
 5月9日にR病院に行き、経過を説明。「大丈夫だった?」と聞かれ「心の準備ができていたので大丈夫でした」と答えると「職業柄慣れてるから?」とにこっ。
 私は言語聴覚士なのですが、それはあまり関係ない。
 でも肝心なCTやMRIの説明はありませんでした。もちろんO医療センターでもなし。結局私の病状はいかほどのものなのかわからずじまい。
 R病院の先生は、保険会社に送る診断証明の書類を速く仕上げてくれたので、それを見ましたら、 浸潤性微小乳頭癌 TNM分類で、T3 N3 M1でした。ググると結構やばい。
 ちなみに治験の名前は 切除不能の局所再発又は転移トリプルネガティブ乳がんの化学療法未治療患者を対象としたMK-3475及び化学療法併用投与とプラセボ及び化学療法併用投与を比較する二重盲検、無作為化、第Ⅲ相試験
といいます。肺がんや皮膚がんで使ってるキイトルーダを乳がんで試してみましょ的な。調べれば調べるほど乳がんて奥深い。 ちなみに骨シンチでは骨の転移はありませんでした。そのほかは不明。
自分の骨格の画像を見ると、とても感慨深いです。結構しっかりしてるなあと思いました。
膀胱におしっこがたまってるのがくっきり見えるのは、なぜかちょっと恥ずかしい。 生まれて初めての抗がん剤については、
次回に続く。
 
2017.08.28 Monday
治験スタート
5月29日、治験が始まりました。妊娠してないことの確認での尿検査と一緒に血液検査をしていたので、当日は体温・血圧・身長・体重を測定して診察へ。
体重に合わせて抗がん剤の量を調節するそうな。
その後、治験用の採血をした後、化学療法室の受付に。お薬ができるまで1時間かかるとのことで、お向かいのN宮跡の木陰でお弁当を広げてました。 再び化学療法室に入り、リクライニング式の椅子に座ると、
看護師さんがご挨拶。研修医と思われる若いお医者さんが、右手首のところにぷちっと針を刺します。
さんざん採血やら造影剤の注入やらで痛みには慣れ慣れ。ただ母親ゆずりの血管の細さなので、皆さん慎重です。
はじめに吐き気止めの薬の点滴。生食にアロキシとデキサートをまぜまぜしながら入れた後に、治験薬(この時はあたりかはずれか不明)、抗がん剤のアブラキサン、最後に生食で
約一時間半弱ぐらいだったかな。
 お会計は4890円。吐き気止めは自己負担です。それでも高いよね。他の方のブログでは、アブラキサンは一回で保険の上限額に達するぐらい高いそうな。
アブラキサンの冊子を読むと、大概は1回点滴して3週お休みのサイクルみたいですが、私は3週連続点滴して1週お休みのサイクルです。多分1/3ずつに小分けしてるのかな。
 ただ、白血球(好中球)のもどりがのんびりしていて、現在までは2週お休みのサイクルで来てしまってます。
治験薬は一回点滴して2週お休みのサイクルで一定です。なので治験薬投与のみの時もあって、その時はすぐに終わるので楽ちん。ただ、どうやら治験薬当たりのようで、針を抜いた後が結構痒い。
これが1週間ぐらい続くし、赤いポツのままだし。 ところで初めての抗がん剤投与後はどうなったか。「明日の朝、副作用が出て仕事行けなかったらどうしよう」
と、ちょっと興奮してあまり眠れませんでした。だけども何も変わらない朝が来て仕事に向かいました。
 副作用なのかどうかわかりませんが、朝の8時頃に一杯ひっかけたように顔が真っ赤になったことと、便が出なかったこと、ぐらいがそれっぽいかな。
 原因は何だ、と吐き気止めの薬をググって調べると発赤とあったのでそれかもと思いつつ。顔が赤くなるのは3週続きましたが、今は何も起こりません。
身体がびっくりしたんだろうね。便秘というかウンコさんがかたーくなるのは続いていて、酸化マグネシウムで乗り切れてます。そのほかのプチ副作用はまた今度。
 仕事の件は、次回に続く。

 

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